Como todos los años, el 21 de septiembre se conmemora el Día Mundial del Alzheimer: una enfermedad que desarrolla un trastorno cerebral y va destruyendo lentamente la memoria y la capacidad de pensar. Con el correr del tiempo, se lleva consigo la habilidad de realizar hasta las tareas más sencillas.
“Con el alzheimer se puede hacer muy poco, porque no tiene cura. Solo tiene un tratamiento que uno puede seguir y no puede hacer mucho más. Es una enfermedad con la que uno se siente muy impotente”, explica Macarena Blanchard, voluntaria de ALMA Rosario a RedBoing.
Si bien sobre la enfermedad y las personas que la transitan podríamos escribir miles de textos -que, de hecho, los hay-, en esta ocasión elegimos visibilizar a los “invisibles”.
¿Qué pasa con los cuidadores de las personas con alzheimer? ¿Cómo es su vida y su rutina? ¿Quién los contiene? ¿Cómo saben qué tienen que hacer con un diagnóstico de esta magnitud?
‘ALMA’ es una asociación sin fines de lucro. Significa Asociación de Lucha contra el Mal de Alzheimer. Trabaja con familiares y cuidadores de personas con alzheimer, no con pacientes. Aunque no se hable demasiado de eso, es una enfermedad que viene a desestabilizar a toda la familia.
“Mi abuela empezó con los primeros síntomas alrededor de los 60 años. Y yo llegué a ALMA porque quería colaborar: quería hacer algo sobre lo que no se puede hacer nada. En ese momento, me enteré que existía la asociación y me sumé como voluntaria”, relata Macarena.
La asociación cumple 30 años y el domingo 22 de septiembre realizarán un evento especial en el Parque Nacional a la Bandera de 11 a 15 horas. Durante esta jornada al aire libre, se expondrá toda la información necesaria para la prevención de la enfermedad. Además, se ofrecerán charlas informativas con profesionales y dispondrán de stands sobre nutrición, yoga, y actividades lúdicas para incentivar una vida sana.
¿Se puede hacer algo? ¿Qué? ¿Cómo se hace?
La historia de ALMA Rosario empieza en 1994. A la esposa de Leonildo Foresto -un rosarino con mucha historia encima- la diagnostican con alzheimer. En ese momento, notó que no había ningún lugar al que los familiares pudieran asistir para saber qué hacer. Viajó a Buenos Aires, donde estaba ALMA Buenos Aires, a traerse el ‘cómo se hace’. Aprendió y se armó un estatuto. Convocó a través de un aviso en el diario a familiares y cuidadores que quieran sumarse. A eso lo leyó Isabel Pini y se pusieron la asociación rosarina al hombro.
“Fueron presidente y vicepresidente durante años. Años de vaca flaca y de incertidumbre: dónde hacer los grupos, quién lo financia. Desde 1994 se mantuvo su comisión directiva y, hasta ahora, seguimos y seguiremos con esta conformación de asociación que es un legado que nos dejaron y que lo cuidamos como oro”, relata orgullosa para RedBoing la voluntaria.
¿Qué se hace en ALMA?
“Nosotros le damos un espacio de escucha, de contención, de apoyo, a las familia que no saben -porque nadie sabe- cómo enfrentar la situación. Brindamos herramientas estratégicas para sortear distintos escenarios que pueden darse en la mayoría de los casos, porque aunque no haya dos enfermos iguales, hay muchas cosas que se parecen en las demencias”, explica.
La asociación cuenta con dos espacios fijos: el grupo de apoyo y el taller de la memoria. El primero es un lugar para que vayan tanto familiares como cuidadores y tengan un espacio para encontrarse entre sí. Macarena remarca la diversidad del grupo: “Hay gente que tiene padres, hermanos, parejas transitando enfermedad, entonces el grupo es heterogéneo y eso lo hace rico”.
Los talleres de la memoria son espacios de distensión, en los mismos se busca no hablar tanto de la enfermedad, si no que se va a socializar, realizar estimulación cognitiva pero, sobre todo, se enfoca en ser un encuentro social y estimulante. “Sirve para familiares y cuidadores que quieran entretenerse”, profundiza.
¿Qué significa tener un familiar con este diagnóstico?
“Mi abuela tiene un estado muy avanzado de alzheimer. Tiene 80 años y hace aproximadamente veinte que transita la enfermedad. Arrancó con los primeros síntomas entre los 60 y 65, siendo muy joven. Desarrolló la enfermedad de forma paulatina, pero cuando nos encontramos con el diagnóstico fue muy difícil, a muchas personas les cuesta el golpe”, relata Macarena.
Y remarca: “A veces se diagnostica como deterioro cognitivo leve o grave, pero sin nombrar la palabra alzheimer o demencia. Uno no sabe qué hacer y después te llega la ‘bomba’ de que es una enfermedad irreversible y sin cura. Y progresiva para mal, que es lo peor”.
Sacándose el traje de voluntaria, Macarena habla desde su lado que más cercano está con la enfermedad, y cuenta: “Alma me ayudó muchísimo a poder amigarme con la enfermedad. Nunca terminas de aceptarla del todo, solo te amigas porque otra no queda. También, me ayudó a conectarme con mi abuela desde otros lugares: nosotros estamos demasiado acostumbrados a ser adultos y comunicarnos a través de las palabras, pero el paciente de alzheimer desaprende y desafía todo eso que nos impusieron. Está bueno cambiarse los zapatos y en vez de persistir en el ‘por qué a mí’, ponerse en el lugar del otro y decir ‘qué pasaría si un día despertás y tu casa no es tu casa’. Y ese cambio de perspectiva te pone a pensar qué haría tu familiar si la cosa fuese al revés… y estamos seguros que haría todo por amor”.
Por otro lado, Cecilia Molaro es neuróloga y voluntaria de ALMA Rosario, y explica que la existencia de esta asociación es “fundamental en la práctica de la neurología”: “En el espacio de la consulta podes abordar al paciente, hacer un diagnóstico, monitorear un tratamiento, pero se escapa el abordaje al familiar por cuestiones de tiempo y espacio. Un grupo de apoyo con estas características es fundamental para el tratamiento del cuidador, que va a ser el principal responsable de que el tratamiento del paciente se cumpla”.
Y agrega: “Se necesita que el cuidador tenga información sobre la enfermedad, pero también que tenga el apoyo de otras personas que estén pasando lo mismo, por esto se recomienda la psicoterapia individual para el cuidador pero también la psicoterapia grupal. Además, es muy importante que el cuidador mantenga una vida saludable y que no pierda sus espacios personales”.
Cecilia como neuróloga explica que la información te da la posibilidad de planificar el futuro. “Cuando uno recibe el diagnóstico en la familia aprendemos a cómo comunicarnos o hablarle a la persona. Informarse cómo son los síntomas y la evolución, por más que sea lenta y progresiva, es anticiparse a las necesidades que pueden aparecer a través de los años”, agrega. Se recomienda, además, que el paciente tenga una red de sostén que no se resuma a un solo cuidador.
“Si la persona con alzheimer -teniendo o no registro de sus dificultades- está conviviendo con un cuidador estresado va a percibir ese estrés emocional. Porque la resonancia emocional con el cuidador es lo que se afecta más tardíamente. Si el cuidador está estresado va a impactar en el estado de ánimo del paciente”, profundiza en la explicación.
Prevención
Se sabe que del total de los casos general de alzheimer entre el 2 y el 3 por ciento son familiares, o sea, genéticamente predispuestos, donde hay más de una generación que tuvo la enfermedad. Eso se da en muy pocos casos. El alzheimer se considera enfermedad esporádica porque le puede agarrar a cualquier persona.
Hoy en día existen doce factores de riesgo que pueden desarrollar una demencia: inactividad física, tabaquismo, alcoholismo, contaminación ambiental, lesiones cerebrales, escasez de contacto social, baja escolaridad, obesidad, hipertensión, diabetes, depresión y discapacidad auditiva.
Por esto mismo la prevención está enfocada en el control de estos factores durante toda la vida. Desde la asociación, remarcan y llevan adelante la campaña “Construí tu vejez”. ¿Qué es? Un llamado de atención para todas las personas que necesitan saber que estamos construyendo la vejez que vamos a vivir el día de mañana y que las demencias se pueden prevenir con un estilo de vida saludable.
“Si puedo dejar un mensaje a todos aquellos familiares que se encuentran con un diagnóstico de alzheimer cerca, les diría que aprovechen lo que todavía tienen. El familiar siempre está muy focalizado en lo que perdió ahora y no en lo que aún puede aprovechar. Me hubiese gustado hacerle otras preguntas a mi abuela que ya no puedo”, expresa Macarena.
“Por otro lado, remarcar que no están solos. Hay un montón de gente que están pasando por lo mismo. Les sorprendería lo parecidas que pueden ser sus historias y que si se acercan a ALMA probablemente encuentren el espacio indicado. Acá no juzgamos, abordamos la enfermedad en profundidad y en conjunto”, concluye.
“Nuestro lema es la frase que nos regaló Isabel, una de las fundadoras. Nos dejó su estandarte de cuando ella cuidaba a su mamá: paciencia, humor y amor. Paciencia para entender que uno necesita repetir cincuenta veces lo mismo. Humor porque, básicamente, las cosas que uno no puede cambiar, hay que tomarlas con humor, el humor te salva. Y amor porque es la base de todo, uno necesita saber por qué hace todo lo que hace, y es por amor”.
ALMA cumple 30 años acompañando, sosteniendo, visibilizando a esas personas que se encargan de acompañar, sostener y visibilizar a los pacientes de alzheimer. Una asociación que brinda espacios de contención, escucha y apoyo. Donde, también, está lleno de profesionales y voluntarios que informan respecto a la enfermedad y a sus formas de prevenirla.
Es fundamental para el desarrollo de una sociedad más justa contar con lugares de estas características y con personas que se brindan, exclusivamente, a ayudar al otro, a verlo, a mostrarle qué hacer cuando no se sabe y demostrar que no están solos en este camino.
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