Este martes 29 de junio se conmemora un nuevo Día Mundial de la Esclerodermia, una enfermedad autoinmune que ataca a 2 personas por cada 100.000. Por esta patología definida como “rara”, que se divide en formas localizadas o sistémicas, hoy se iluminarán los edificios y monumentos emblemáticos de la ciudad de azul.
Berenice es rosarina, tiene 33 años y le detectaron esclerodermia a los 19, edad atípica para dar con la enfermedad. En diálogo con RedBoing, contó que todo comenzó cuando sintió que la piel de la cara se le empezó a poner tensa y su boca se le había “achicado”. En ese entonces, fue con su médica de cabecera, quien desechó cualquier tipo de patología y atinó a decir que solo era “pérdida de peso”. Así, volvió a su casa pensando que todo estaba más o menos normal.
Tiempo después, los cambios aparecieron en sus manos. Se le pusieron azules y las lesiones en ellas pasaron a ser frecuentes. En ese momento, decidió que lo mejor era visitar a un dermatólogo. El especialista rápidamente le planteó que debería hacerse una serie de estudios, ya que supuso que podía tener esclerodermia. Y así fue.
Así se empezaron a suceder una serie de estudios que dieron con el diagnóstico y una fibrosis pulmonar. El disgusto se apoderó de ella. “Empecé una “quimio” para tratar mi enfermedad, pero ahí había gente grande y deteriorada. No me gustaba el panorama. Yo estaba negada, me sentía bien. Lo terminé abandonando”, confesó.
A partir de ese momento su familia y amigos se volvieron puntos de apoyo. Berenice explicó que sin ellos no habría podido pasar por ese proceso de aceptación para ella. “Vivo con esto, la esclerodermia es mi compañera de habitación pero no me hace mal”, agregó con tranquilidad.
Como empleada administrativa de una clínica que atiende a niños con discapacidades, tuvo la fortuna de viajar y conocer distintos puntos del mundo: “Si mañana terminara la pandemia, lo primero que haría sería irme a recorrer miles de lugares. Volver a un recital de música”.
“Uno de los lugares que me ayudó a sobrellevar la esclerodermia fue un grupo hecho por y para los pacientes, llamado Esclerosalud -@esclerosalud en sus redes sociales- donde todos estamos en la misma situación. Ahí nos entendemos. Por ahí un día te sentís bien y al otro te duelen todos los huesos, y eso se habla”, señaló. Por si fuera poco, Berenice contó que desde su lugar de “experimentada” en vivir con la patología, supo apoyar a una joven que, como ella cuando fue diagnosticada, necesitaba acompañamiento.
Qué es la Esclerodermia
La esclerodermia es una enfermedad denominada autoinmune y conocida como “rara” por los pocos casos registrados anualmente. Los pacientes de esta patología, se dividen entre localizadas y sistémicas. En ellos, se generan “acarntonamientos” en la piel a nivel superficial, en el caso de las localizadas. Mientras que la afectación sistémica es más grave y “tiene compromiso a nivel pulmonar, digestivo, cardíaco, etc”, explicó a RedBoing el reumatólogo Mario Goñi. En ese sentido, el especialista destacó: “No hay un desencadenante explícito. Tampoco hay una cura, por lo que, por medio de medicamentos, se busca mejorar la calidad de vida del paciente y frenar la progresión de la enfermedad”.
Según se ha podido estudiar, la esclerodermia afecta tanto a hombres como mujeres, pero se ha hallado en más oportunidades en mujeres. “El rango etario que suele alcanzar es entre los 35 y los 55 años. En ocasiones, se superpone con otras enfermedades, como artritis reumatoidea”, agregó Goñi. Luego, la patología se comporta de distinta manera en el cuerpo de cada paciente, donde se puede manifestar de manera leve o con afectación pulmonar o digestiva, entre otros tipos.
“Se puede poner rígido el aparato digestivo y generar complicaciones en la deglución, en el pasaje de los alimentos”, señaló. Y explicó: “Lo primero que se hace es charlar con el paciente para que entienda de qué se trata y hacia dónde puede evolucionar”.
Como todo tipo de patologías, la detección temprana es clave. Se realizan estudios de laboratorio y capilaroscopias, en las que se encuentran parámetros para conocer el trastorno de la microcirculación. También se realizan biopsias. Luego, el seguimiento del paciente se vuelve determinante, con el objetivo de que no se forme fibrosis o, si ya se hizo, que no avance.
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