La familia de Valentina, la nena rosarina de un año que fue diagnosticada con Atrofia Muscular Espinal -enfermedad degenerativa que deteriora músculos de su cuerpo-, continúa en la lucha por conseguir el medicamento que puede salvarle la vida. Es una de la medicinas más costosas del mundo e intentan llegar al dinero necesario para adquirirla.
“La campaña empezó el viernes, el medicamento sale 2.150.000 dólares, pensamos que si no hacíamos algo más, esto era muy difícil que sea autorizado”, explicó Fabián, el papá de Valentina en “Antes de Todo” de radio Boing. Y añadió: “El viernes a la noche subimos una foto contando la historia de Valen y se viralizó un montón, estamos muy agradecidos a todos se los que se tomaron un minuto para compartirlo”.
Fabián explicó como es la situación con la obra social: “De Galeno nos dicen que falta un resultado de un estudio que Valen, que ya se hizo. El laboratorio lo envía a Holanda, por lo que tengo entendido ese estudio ya salió para allá. Estamos a la espera de ese resultado para ver como seguir, desde Galeno nos dicen que lo están evaluando y que falta todavía el resultado de ese estudio”.
El padre de la niña, se refirió al plazo en el que precisan la medicación: “Tenemos tiempo hasta el 24 de abril que Valen cumple 2 años. Es la edad límite hasta la cual en Argentina está aprobado el medicamento”.
Ruth, la madre de Valentina, detalló cómo se está tratando actualmente la niña de un año: “Lleva un tratamiento que se llama Spinraz. Ella debería internarse una vez cada 4 meses, de por vida. Le pasan la vía, el suero, le hacen análisis prequirúrgicos y va a quirófano, donde la sedan y le sacan líquido cefalorraquídeo, para ponerle la medicación, con todo lo que eso conlleva. Es una punción lumbar”.
Finalmente, detalló: “La medicación que necesitamos se llama zolgensma y es una dosis que unicamente se coloca como si fuese una diálisis. Es de por vida, ella no tendría que internarse nunca más”.
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